我姓郭，今年75岁，11月过生日就76岁了。我是1965年入伍，1979年转业至省体育中心做管理工作，直至2006年退休。我平时就很喜欢体育锻炼，爱好打乒乓球和网球，是山东省第一批打网球的人员之一。 体育锻炼已经成为了我的生活习惯，即使生病后我还仍然坚持着参与体育锻炼，只是强度和时间有所下降。每天我还坚持在家里和家人打乒乓球。只要有体育活动，我有条件就一定要参加，没有条件创造条件也要参加。可能因为一直保持体育锻炼，几十年来也没有什么基础疾病，所以，当被告知得了多发性骨髓瘤的那一刻，我整个人都是懵的。 2014年之前，我就几次因腰疼卧床，开始就以为是腰椎病，没有足够重视。后来病情严重时，到山东省中医院住院做康复治疗，在检查腰椎磁共振的时候，医生叫家属进去谈话。我当时就觉得可能病情不简单，老伴出来时还安慰我说医生就只是问问病情。我很严肃的说：“有什么问题你一定告诉我，不然就是不尊重我的人格”，后来老伴也如实地告诉我病情。那天是一个烟雨霏霏的深秋之日，得知病情的我觉得秋意更加寒气逼人。 很快我就转到血液科，开始一系列的化验，最终确诊为多发性骨髓瘤IgA-λ型。刚开始我对骨髓瘤不甚了解，所以不知者不畏，也没有特别害怕。随着治疗进展，我才知道这个病的危害、治疗难度和严重性。 2014年确诊后，我开始用14个疗程的硼替佐米+环磷酰胺+地塞米松的治疗，治疗期间我自觉身体状态很好，只是偶尔出现皮疹，其他和常人无异。那时候治疗间隔较长，加上医院离家非常近，我甚至可以自己办理出入院手续。在治疗周期间隙，我还经常带着老伴开车到威海青岛消夏小住，往返上千公里，感觉很有乐趣。老伴说我“不是最老也是更老的好司机”。春节时还和老伴一起出国，去温哥华看望孩子。我和家人的生活依旧像以前一样平静美好，并没有受到病情受太多影响。 2018年，我的主治医生山东大学齐鲁医院王鲁群教授建议我去中国医学科学院血液病医院问询是否可以做自体移植，因为我那年72岁，是做自体移植的最后时机了。中国医学科学院血液病医院的医生认为，我当时状态不错，虽然可以做移植，但目前骨髓瘤治疗新药很多，建议可以用药物继续维持，就给了4个治疗方案。后来和王教授商量后，我们下决心卖掉房子，背水一战，接受更好的治疗。那年我开始服用伊沙佐米+地塞米松的方案，在那之后，病情也算稳定，我们还能四处旅游。 在那期间，我每月会按时复查血液指标，检查中发现M蛋白在不断增长，2022年春节前M蛋白升高到33.24g/L。医生诊断为第一次复发，我们开始有些担心。于是2月14日这天，我住进齐鲁医院血液科进行复发后的系统治疗。 这次治疗，先是用了达雷妥尤单抗注射液+来那度胺+地塞米松，4个疗程后发现疗效甚微，M蛋白下降不明显，而且身体功能急剧下降，甚至无法步行超过1公里，这是以前从未有过的事情。 在第24次治疗出院后，我的身体终于感觉轻松一些，在秋天暖阳下陪老伴逛街买衣服，一起坐在星巴克享受秋天的第一杯咖啡。想起这次治疗的24次住院，我给老伴道辛苦说：“忧虑和压力都叫你承担了，我感觉不太好，希望以后我能多照顾你”。 2014年11月确诊多发性骨髓瘤到现在，过去了8年。医生告诉我，多发性骨髓瘤是个慢性病。既然是慢性病，那就慢慢来吧。我和老伴说“咱也没事，就慢慢儿活着吧”。 我生病，老伴是最辛苦的人，不仅照顾我的饮食起居，安排我的检查治疗，还时刻关注医保动态，承担治疗的资金压力。这些年治疗多发性骨髓瘤的很多新药陆续进入医保，这真的意义重大，意味着多少患者会因此活的更好更久。但治疗费用依然是一直困扰我们的问题，很多药物都需要自费。我们也意识到，既然是慢性病，就要做旷日持久的资金准备。所以2017年我们做了个艰难的决定，卖掉了一处房子为我治病，减少资金的后顾之忧。 每逢看到老伴为我操心忙碌，我都想做很多事来为她解压。好在我的身体底子好，生活一直能够自理，也能自在出行。接受骨髓瘤治疗之后，腰痛也大为减轻，平时也没有什么症状，就大大咧咧的不把自己当病人，就像之前一样生活。当兵出身的我，到现在一直坚持良好的生活习惯，还是习惯洗澡后自己洗涤内衣，做力所能及的家务，少叫老伴操心。 我从来不和外人说自己的病。治疗的事儿有齐鲁医院王鲁群教授的团队管，很放心。生活的事，我和老伴商量着，用自己的方式过自己想要的日子。我老伴开玩笑说，我们这是三位一体疗法：我管生病，老伴管看病，王教授团队管治病。 我现在生活状态恢复的很好，不慌不忙，不急不躁。只要自己感觉还好，就和正常人一样体面的生活。按有洁癖的老伴要求：每天洗澡换衣，三餐后刷牙，家里分餐，营养均衡，定时补充微量元素，每天步行和晒太阳…… 现在我有三个愿望，一最希望卡非佐米明年能进医保，减少治疗资金压力；二是希望早点结束密集的治疗，不必让老伴每周陪我住院；三是希望疫情早点结束，去看望两年多未见的外孙女。我相信，这些愿望很快就能实现。 小编后记 采访过程中，郭老师和老伴林老师给我的感觉一直非常和蔼可亲，开朗乐观，幽默从容，不疾不徐。他们不说和疾病作斗争和战胜疾病，只是说不着急慢慢来，不要害怕疾病，体面的活着最重要，这也是一种生命态度吧。 我甚至感觉郭老师并没有生病，依然是那个热爱体育运动的活力老人。听到郭老师生病后没有悲观消极，反而天天给老伴讲笑话，给焦虑不安的老伴很多安慰和依靠。这是多么强大的内心，乐观的心态，坚强的体魄，这些都是我们学习的榜样。 林老师有一句话让我非常动容，陪伴郭老师在血液科住院的这些年，看到了很多家庭艰难的看病之路，感慨万千。她想要整理出来，写一本血液科的故事，让更多的人关注血液肿瘤，给同行的病友更多精神上的鼓励。我非常感动，想起一句经典的话“淋过雨的人总想为别人撑把伞”。我真的非常期待看到这本书里的故事，虽然我知道不是每个故事都能有美好的结局，但这就是人生百态。 衷心希望每个人都能有健康的身体，如果不幸没有，那至少像郭老师一样内心阳光，不惧疾病的黑暗，才能照亮自己和身边的人。 在上次郭先生的采访中，郭老师反复提到山东大学齐鲁医院的王鲁群教授。我们对王教授也进行了采访，希望更多患者能够从郭老师的治疗经历中获得帮助和安慰。漫漫治疗之路，我们陪您一起同行。 郭先生从2014年开始诊断多发性骨髓瘤，采用硼替佐米为主的方案，取得了非常好的部分缓解，但是一直没有达到很深的完全缓解，或者达到MRD阴性。但是通过维持治疗，他的生活质量、症状、体征都得到了非常好的改善。 2021年他出现了生化进展，M蛋白逐渐增加。最初没有症状，2022年开始出现了乏力、腰背部疼痛，明显影响到他的正常生活了。郭先生是一个非常乐观开朗，豁达，热爱生活的人，追求自由自在的生活方式。所以一旦出现影响到他日常生活质量的症状时，就不是单纯的生化进展，而是有症状的MM。 所以2022年初我们启动了新的治疗，考虑到他之前没有用过免疫调节剂、单克隆抗体等药物，所以首选的方案是达雷妥尤单抗注射液、来那度胺联合地塞米松。4个疗程后疼痛、乏力症状有明显缓解，但M蛋白没有明显下降，而且体力明显下降，第4个疗程时已经不能走路超过500米了，以往走路两公里以上都没有问题。 于是我们换用了卡非佐米联合泊马度胺的方案，也是目前可及的非常好的两药组合方案。国内外应用卡非佐米联合泊马度胺、加地塞米松的临床试验，都取得了很好的疗效。自从换上这个方案后，他的贫血症状逐渐消失，血红蛋白从80g/L恢复到正常，骨骼疼痛完全缓解，M蛋白也明显降低。他又可以带着老伴郊游，在家里种菜摘果，从事他热爱的户外活动，恢复到最佳的生活状态，保证了很好的生活质量。 郭先生使用卡非佐米、泊马度胺加地塞米松治疗了5个周期。按照指南建议，对于难治复发型患者，如果有效，应该是持续进行下去。但考虑经济条件等各方面的原因，在真实世界当中，可能不一定能够按照指南持续用药下去。但是建议至少完成6个疗程，才能为后续的治疗打下很好的基础。 在用卡非佐米、泊马度胺方案中，我们最担心的是卡非佐米的心脏毒副反应。毕竟郭先生已经七十五六岁了，但在整个治疗过程中，除了生化指标出现过一过性的升高，他的心脏功能方面没有受到大的影响。实际上绝大多数患者用卡非佐米都会出现一过性的血压升高，但是持续用药，做好预防，及时治疗，绝大多数耐受良好。 所以郭先生用药5个疗程以后，副作用没有影响到他的生活质量，同时由于肿瘤控制良好，使他能够恢复到正常的老年人日常生活中。这就是我们选择这种治疗策略的原因。 郭先生以前从事的体育事业，年轻的时候身体很好，也培养了豁达的性格。在整个治疗过程当中，他与医护人员的配合非常好，把专业的事情交给专业的人去做。 他是一个乐观豁达，自信开朗，充满正能量的人，能够保持良好的心态接受疾病和治疗，积极面对治疗带来的副作用，然后去战胜它。所以我觉得老郭能够获得很好的结局，与这些心态和性格也有关系。 再者也得益于家庭的关爱，他的夫人在日常生活中，从生活到心理，对郭先生照顾的无微不至。这是一个家庭对患者最大的安抚，他们两个人都是非常严谨又不失幽默，紧张又不失从容。所以郭先生在原有正能量性格的基础上，又增加了对美好老年生活的追求。 实际上我们在治疗患者的时候，会忽略一个问题，就是临床医生更多关注疾病治疗，但是忽略了得病的个人。社会、家庭对患者心理的关注也是不够的，我们更多的关注怎样控制好疾病，而忽略了患者自己的感受。这种感受需要社会、家庭、医务人员更加重视，对于支撑他继续治疗的信心非常重要。郭老师的治疗经历也提醒我们，在关注疾病的同时，更要多关注人文心理，更关注治疗干预以后患者的感受。 第一，从患者本人角度上，能够保持像郭先生这种心理状态，放平心态。把治疗专业的事情交给专业人士去做。医生会对疾病做出客观的评价，然后制定相应的系统的治疗策略。无论你在治疗过程当中有任何的不适，都要充分的交流，向家人、医生、朋友表达出来。如果一直压抑在心里，焦虑的心情给患者带来的痛苦，有时候不亚于治疗带来的痛苦。 第二，对于家人或者亲戚朋友来说。亲属朋友对患者不离不弃的陪伴和心理的支持，对于患者战胜疾病，树立信心尤为重要。临床上有很多这样的例子，有了家庭的支持，患者在疾病过程中心理状态非常好，降低了对疾病的恐惧，对未来充满追求，对治疗结果充满期望，能够有良好的心态支撑着他，和医护人员配合坚持治疗。我们每年都要开患教会，不仅仅教育患者，也包括患者亲属，培训关于居家护理，用药方案，观察疾病变化，监测药物反应，心理调节等方面的内容。 第三，社会对家庭的支撑。比如社会对疾病科普知识的普及，还有山东省建立了医保之外的惠民保。就像保险一样，但很便宜，一般一年100-150元，不管有无得病都可以参保。在购买这样的保险以后，又额外增加了一部分报销药物。还有我们的医保谈判把一些疗效好的高价药物纳入到医保，解决患者经济上的后顾之忧。这是整个社会给患者的经济支持，体现了党和政府对患者的关心、关爱，让更多患者能够享受到科技的进步，这也很重要。 第四，我们医务人员方面，像之前提到的，不要只关注疾病，还要关注一个个得病的人体，从疾病和患者个体的两个层面上，去制定适合患者的精准治疗策略。 虽然骨髓瘤目前很难治愈，我们努力目标是把它变成像高血压，糖尿病一样的慢性病来管理，让生命和疾病共存。在维持患者良好的生活质量为前提下，尽可能的延长患者的总生存期。我相信这四个方面有机结合起来，一定能够实现我们预期的目标，给我们的患者带来美好的明天。确诊恶疾，寒秋心更凉
治疗开始，生活依旧平静美好
第一次复发，忧虑压力袭来
回首往事，未来可期
医患说〡王鲁群教授：四个方面有机结合，为患者带来美好明天
1. 郭老师出现疾病进展，您是基于哪些方面的考虑将治疗方案换成含卡非佐米的方案？
2. 在访谈过程当中，我们都能够感受到郭老师或者是他的太太是非常阳光积极的。您觉得郭老师跟其他的患者最大的不同之处是什么？
3. 我们很多患者很关心一个问题，就是怎么做才能延缓复发，对此，王教授能不能给大家几个建议呢？
更多
